今年度の総会を霞が関ビル横のエキスパート倶楽部で開催しました。
一昨年秋に設立し、丸1年間の事業が一巡し、軌道に乗ってきた感じがします。
この1年間で、8名の新たな会員を迎え、現在、会員数は57名となりました。
着実に輪が広がっており、ありがたい限りです。
このネットワークの目的は、多くの支援を必要とする医療的ケアを要する重度の障がい児、障がい者の暮らしの実態を全国の首長に知ってもらい、各自治体において支援を充実させようと首長自身が号令をかけてもらえるようにすることで、支援の充実を図ることを目的としています。
今日は会場には長内豊中市長、野田東大阪市長、白岩孝夫南陽市長、角田高岡市長、田中南砺市長、藤井美濃加茂市長、田辺古賀市長がご出席になり、さらにオンラインで、林山県市長、石井君津市長、鈴木四街道市長がご出席。そのほか、オンライン含め代理出席が多数ありました。
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議事では、新たに幹事会を設置することや、今年度もスペシャルニーズ応援アワードを実施すること、国要望を秋に行うことを決めました。
続いて、まず当事者として、「歩ける元気な医療的ケア児」を持つ愛知県の山本梢さんの講演。
乳幼児期の治療がトラウマになったことや、保育園や小学校で、関係していただいていた職員、教員が全員異動してしまうという事態に見舞われたこと、家族だけで園庭で遊ばざるを得なかった時期のことや、お友達の医療的ケアの受け入れと看護師などの対応の差異のことなど、大変な経験をしてこられたお話を伺いました。
その中で、戸枝事務局長から「医療的ケア児に一番必要なのは、医療の上手さではなく、友達づくりを支えること。」と言われたことで感動したことや、このネットワークのことを知り、「ちゃんとトップの人たちが現場を見ていてくれるんだ」と感じて救われたというお話など、心に沁みました。
山本さんの講演の補足という形で、戸枝事務局長から、現場の看護師確保についての横浜市や豊中市の興味深い事例の報告もありました。
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次は、こども家庭庁障害児支援課の鈴木久也課長補佐の講演。
「医療的ケア児支援センター」の各地の実態や、具体的な県の事例、そして何より鈴木さんご自身が経験してきた中で、医療的ケア児支援に強い思いを持ってあたっておられることが伝わってくるアツいお話でした。
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最後に、超党派医療的ケア児者支援議員連盟の加藤千穂事務局補佐から、議連の活動についてのお話と共に、全国の現場を回っておられる中での報告もありました。
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終了後、もっと勉強して取り組みたいと、熱く語られる市長さんもあり、今回も想いが伝わる総会になったと感じました。
今年度はさらに会員を増やしながら、より充実した活動にできるよう頑張りたいと思います。
会長 都竹淳也
